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- マスコットキャラ2024年03月29日今、出来ることを。 ~子供が超希少難病ADSS(L)1ミオパチーと診断されました~お友達がADSS1ミオパチー患者家族会のマスコットキャラを考えてくれました思春・・・彼らに託して、啓発活動頑張ります。どうしてネズミかというと、治療法開・・・
- "縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーの治療薬 「アセノベル」の 長期投与における安全性と有効性を確2024年06月11日笑っても泣いても1日☆第二の人生・・・ます早い投稿ですひまわりさんのリブログです😊いつも詳しくありがとう🙇私は、縁取り空胞ではありませんが同じ遠位型ミオパチー代表の活動と製薬会社関・・・
- 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーの治療薬 「アセノベル」の 長期投与における安全性と有効性を確認2024年06月10日GIRASOL指定難病・縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーの治療薬 「アセノベル🄬徐放錠500mg」の 長期投与における安全性と有効性を確認【注目プレスリリース】指・・・
- 眼科・脳神経内科受診(MG) ※今回も、症状悪化でステロイド減量とはなりませんでした2021年12月11日あせらず・のんびり行きたい・・・こと、2つ目が筋萎縮の原因がステロイドミオパチー(ステロイドの副作用)であるか・・・す。実際はステロイド増量、入院治療などで症状改善を図ると思いま・・・
- 眼科・脳神経内科受診(MG) ※プレドニン減量、体重減少、視野欠損等々2021年06月26日あせらず・のんびり行きたい・・・として勤務していた今の主治医を信頼して治療を受けた方が良いと思います。』・・・体幹と下肢の筋萎縮がステロイドミオパチー(ステロイドの副作用)か否か・・・
- 遠位型ミオパチーの治療薬「アセノベル」の長期投与における安全性と有効性を確認2024年06月10日球脊髄性筋萎縮症(SBMA)なんですと・・・古屋大学 研究成果サイト(2024年6月10日より)「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチーの治療薬「アセノベル」の長期投与における安全性と有効性を確認」定難・・・
- 不安や…2024年01月16日38歳から難病 闘病中・・・筋力低下で筋肉組織を採り「介在性壊死性ミオパチー」と判明されて(CK値1万40・・・IVIgと50mgのステロイド治療で1ヶ月半の入院。そこから一・・・
- vol.16適切な情報提供?「接種のメリット>リスク」個人⇒全体に埋没2024年03月21日ぽむぶろぐ・・・性髄膜炎を合併していると考えられた。 治療で一時的に解熱傾向となった際に・・・男性 病歴等:免疫介在性壊死性ミオパチー(継続中) 5月06日 男性・・・
- 体調2024年01月30日38歳から難病 闘病中・・・回する人いるって。。。免疫介在性壊死性ミオパチーではそんな頻繁にする人は居ない・・・、、、「京大病院の先生が病気も治療法も見つけてくれるけら、あま・・・
- 株成績(2024/3)2024年03月29日ふくの株日記・・・疾患「採算取れない薬」の開発を実現させた患者の思い 診断から20年、「遠位型ミオパチー」の治療薬が世界で初めて承認国内患者は300人の超希少疾患「採算取・・・